martedì 25 febbraio 2014 da doramillaci
Esistono ‘i malati invisibili’, sono pazienti affetti da malattie rare autoimmuni. Patologie molto diverse tra loro, che spesso insorgono in età adulta e compromettono gravemente la qualità della vita di chi ne è affetto. Malattie come la sclerosi sistemica, la malattia di Bechet, l’istiocitosi, il pemfigo: patologie di difficile diagnosi, delle quali si sa ancora troppo poco, per le quali non esistono farmaci o cure.
Hanno aperto un gruppo su facebook, indispensabile per la divulgazione e la condivisione di idee e iniziative. Hanno inoltre un sito internet dove potete trovare numerose e importanti informazioni:
Il 28 febbraio come ogni hanno in tutta Italia e nel resto del mondo, si svolgeranno tantissime iniziative e manifestazioni. Con questo, si vuole ricordare che i malati rari, non esistono solo un giorno in concomitanza con la “Manifestazione”, ma tutto l’anno, 365 giorni.
Giorni pieni di dolori, di angosce, di esasperazione non solo per loro, ma anche per le famiglie che vivono gli stessi attimi, sentono sulla loro pelle le inquietudini e le disperazioni di coloro a cui vogliono bene.
Si chiede pertanto una maggior partecipazione da parte delle istituzioni ad investire fondi per la ricerca, garantendo anche terapie fisiche riabilitative. C’è ancora molto da fare ed assieme si può.
Il tema di quest’anno, settima edizione sarà: “Uniti per un’assistenza migliore”.
Qui di seguito segnaliamo solo alcuni di questi eventi qui in Italia:
Il 28 febbraio Il MUSE – Museo delle Scienze di Trento ospiterà le selezioni locali di Famelab, competizione internazionale per giovani ricercatori scientifici con il talento della comunicazione.
Ideato dal Cheltenham Festivals e promosso a livello mondiale dal British Council in 24 paesi differenti, FameLab è un incubatore di creatività e nuovi talenti.
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28 febbraio a Torino alle ore 20,30 spettacolo teatrale “Talenti in scena” presso il teatro Giulia di Barolo – Piazza Santa Giulia 2 bis.
Lo show, presentato da Wlady (noto conduttore di Primantenna e Radio Jukebox ) ed organizzato dalla Held Eventi in occasione della “Giornata Internazionale delle malattie rare”, vedrà alternarsi sul palco le esibizioni di talenti rappresentativi delle varie forme d’arte: circensi, cantanti, ballerini, maghi, giocolieri, poeti e … talenti “speciali”.
L’intero ricavato della vendita dei biglietti – il cui costo sarà di 15 euro – verrà devoluto a favore della Federazione Malattie Rare Infantili, che dal 2001 è impegnata nella ricerca e nella cura delle patologie orfane.
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Il 1 marzo dalle 8 alle 13 si terrà a Modena, presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia
dell’ AOU Policlinico, un Convegno aperto alle scuole in occasione della Giornata delle Malattie Rare. La Giornata delle Malattie Rare 2014 si concentra sulla cura e incoraggia tutti nella comunità delle malattie rare ad unirsi per una migliore cura.
Il Convegno aperto alle scuole offre una panoramica di modelli d’approccio alle malattie rare in diversi ambiti – sociale, scientifico, medico sanitario, economico – esportabili e sostenibili, messi in atto dalle diverse figure coinvolte: associazioni, pazienti, familiari, medici, ricercatori, infermieri, insegnanti e studenti. Questi ultimi saranno protagonisti della Giornata delle Malattie Rare e racconteranno le loro esperienze di stage presso i dipartimenti dell’AOU Policlinico di Modena e le aziende farmaceutiche, che si occupano di malattie rare.
Tutti i programmi degli eventi in Italia sono disponibili sul sito www.uniamo.org
mentre il programma mondiale si trova sul sito www.rarediseaseday.org dov’è presente anche una pagina dedicata all’Italia.
Pubblicato da Dora Millaci a 08:33